今年，第19个国际罕见病日，SM购物中心（中国）、SM关爱计划响应国际罕见病日号召，携手蔻德罕见病中心、厦门市天使之翼慈善基金会、CM公益传播，以2026国际罕见病日联合倡导伙伴身份，一同将微光集聚成星河，呼吁更多人善待生命，拒绝眼光壁垒。

“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美好的称呼背后，是全人类面临的公共健康难题——“罕见病”。目前，罕见病种类已知的有10000＋种，在中国已登记的罕见病患者人数约2000万，其中儿童占比大于70%，但是能够实现有效治疗的病种不足10%。改善罕见病患者生活现状，不仅是医学问题，更是一个民生和社会文明的问题。

罕病患者，需要被更温柔地接纳。

响应“看见生命的1‱（万分号，罕见病的发病率常用的符号）”的号召，SM协同蔻德罕见病中心，以及20+城市的80+单位、100+媒体，开展2026年国际罕见病日中国区宣传周活动；旨在加强社会公众对罕见病的了解，推动各界对患者群体的支持与帮助；进一步促进中国罕见病事业的发展。

万分号公益装置@SM厦门三期一楼

即日起至3月8日，SM购物中心（中国）作为联合倡导伙伴，一起为罕见病发声，让万分之一被“万分”看见，并在SM厦门三期一楼（北侧公区，靠近1号门）落地万分号公益互动装置。

在此，谨代表各主办方及联办方，诚邀各位在以下时间段，加入我们的现场科普互动，更有定制公益纪念品相赠。

2026.3.1下午14:30—17:00

2026.3.7下午14:30—17:00

病虽罕见，爱不罕至，让我们一起努力让更多“罕见”被看见，关爱罕见病患者。